唐山思达自闭症-唐山孤独症教育
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讲座人:阿瑟·坎贝尔博士 (Dr. Arthur Campbell)

时 间:2003年3月15日,上午


(根据现场口译记录整理,未经本人审核。文中的小标题为编者所加。演讲纲要的译文请参见研讨会的资料集)


我本来为今天的讲座准备的题目是关于如何运用ABA教年龄大一点的孤独症孩子的,但听过前面的专题讲座后我的想法会有点改变。


接受ABA是一个过程,治疗孤独症只是运用ABA整个过程中的一部分。我开始的学历是特殊教育专业,后来在“孤独症儿童家庭乐园”,一个机构接受培训做孤独症孩子的老师,那时我发现,所学的特殊教育知识还不足以和孤独症打交道。在座的很多人在突然面对6、7个孤独症孩子时可能都会有同样的感觉,会不知所措。而在当时在美国把ABA应用到发育障碍儿童教育上还处于起步阶段。1980年我迁居到东海岸,创办了一个“孤独症家庭公寓”(英文:group home),当时我、夫人、孩子与8个孤独症孩子住在一起。我们当时的方法与伊瓦(洛瓦斯教授)描述的不太一样。我们的家庭公寓和普通家庭一样,孤独症成员有参与各种正常生活活动的机会。并不是所有的孩子都能像伊瓦(洛瓦斯教授)所提到的最好的孩子那样,但通过这样的家庭使他们在很多方面能够达到自理。


1979年第一次见到洛瓦斯教授,并且从此有了经常的联系,他是我们的顾问委员会成员之一,最初也是在加州的孤独症机构里当老师。直到我迁到“五月研究所”(May Institute——美国马萨诸赛州的孤独症人服务机构),我才开始很好的掌握这种方法。


运用ABA后,我们的方法不再像以往那样生硬,最深刻的印象是对孩子的正性行为进行关注,当然也不能忽视问题行为(发出噪音等)。(中国的文化背景是否也对孩子不好的方面给予过多的关注?)我们以往很少考虑他们这样做是否是天性,当认为孩子做得不好时总是说他做的不对,其实不要这样。孤独症孩子浑身的能量用不完,所以一天都在动,我要做的是当孩子坐下来时应该给他奖励,但很多人不这样做。另外的建议是当我们与孤独症孩子交流时要特别注意自己说话的语气,是在发指令还是在对孩子积极的表现加以评价。对于有严重的行为问题的人最好的方法是从他很小就开始训练,以免发展到长大时。接下来我将介绍一下如何为有严重攻击性行为的人制定训练计划。


现在看一下你们手中的材料,其中讲到了如何应用ABA来训练成年孤独症人。我先把概要说一下。(参考研讨会资料集——编者)


大多数被诊断饿孤独症/全面发育障碍的热病都需要某种终身的帮助。

这就是说,大多数孤独症人在一生中都需要别人的支持。我们机构中有些孤独症人能够居住在社区中,但是半独立的环境(即需要一定程度的辅助——编者)。虽然他们并非象伊瓦(洛瓦斯教授)研究中的最好程度的孩子,但他们可以过正常、快乐的生活。曾有一个小男孩儿,在我们机构中呆了三年,后来去了别的学校,我就再未见过他,直到再后来我创建家庭公寓以后,他又被带来。一见面他就对我说“你好,周末过得怎样?”对我来讲这是非常感动的情景,但还不是一个正常人的反应。


在美国专门针对他们提供的连续性服务主要有:

早期干预从孩子3岁时开始,由公共(即政府划拨的公共教育金——编者)出资进行,然后进到社区的学前班,进入公立学校(1-8年级)。在公立学校学习中,如果学生的障碍严重,很可能会转到私人机构中或进入社区机构,需要1000元(110-130美元),这笔钱由学校系统支付。当孩子到22岁时,公共教育出资系统结束,由另外的机构提供必要的资金。很多在学校接受过教育的孤独症人,到22岁时就不能继续接受公共教育服务了。22岁以后的孤独症人教育状况在各州有所不同,如果家庭训练有困难,州政府会派人到家辅助;还有一些经过训练的养父母家庭,如果父母让孩子离开,他可以到养父母家里去;第三种途径是到社区中的训练机构中去。


教他们学会在以后的环境中能够成功生活的技能是服务的关键

我所做的工作是在为孤独症人提供服务的过程中,帮助他们从一个机构转到另一个机构的准备工作。孤独症人在不同阶段需要的技能不同,最大的问题是如何让他们把一种环境中的技能在另一个环境中应用。我训练过的一些孩子,他们知道一双鞋的鞋带怎样系,却不知道另一双鞋的鞋带怎样系。我们所做的就是对他们今后的环境进行调查。评估一下孤独症人在将来的环境中需要什么技能,会遇到哪些情况。早期学习的技能并不全能转移到下一个环境中,也不够适应新的环境。


我们调查他们将要居住的地点(曾有些孩子喜欢闻汽车尾气,如果把他们安排在繁华区会有大问题),考虑他们在未来环境中的工作机会,考虑与他居住在一起的人的性格情况,以及近邻的整体组合情况。


举例:有两位女士居住在一起,她们的语言表达能力都不是很好,但她们的关系很好,亲密到可以相互交换首饰。但如果有一个人忘记了和另一个人交换了首饰,接下来两个人的攻击性行为就可能持续2-3小时。做为ABA专业人员经过分析认为应该让她们知道分享和怎样尊重别人,但最后的结论是她们不应该住在一起。


所以当分析未来的环境时,如果把简单的问题略加修改,便可达到方便人的目标。孤独症人的教育需要花很多时间,所以最好是不要花好多时间教太高的技能,应该从简单的技能入手。


成年孤独症人在社会/行为方面提出许多更具挑战性的要求,同时他们对周围环境的影响也更严重。

与儿童相比,青春期和成年后的孤独症人在社交能力的需求上要高很多,对环境的影响也要大得多。


如:一个5岁的孩子从厕所出来没有提裤子,人们可能会觉得挺好玩儿,但如果是一个20岁的青年所遭遇的结果就不一样了,显然后者的结果要严重得多。如果小孩子抢东西还不严重,但到他25岁时同样的行为就会造成严重的影响。比较一下小孩与陌生人打交道的方式和成年孤独症人与陌生人打交道的方式也会产生不同的影响。可能行为本身并不是有意侵害他人,但会因为在不合适的时候出现的无意识行为引起法律纠纷。


你虽然不愿接受但是可以容忍一个3-5岁的小孩子打你,但如果一个成年孤独症人这样对待你,容忍度就不同了。


再如:一个55岁的孤独症人在居民区里生活,但很少出去,因为没有人教他上厕所。如果在他小的时候就教过他这个技能,无论对他还是对别人都是有好处的。实际上这方面的例子很多,要让他们学习有上厕所的感觉后如何到厕所去解决,教会之后他们可以很好的在社区里生活。但也可能当他们离开社区,走道街上时想上厕所,又不会处理了,于是就在大街上解决了。这样的例子好象很好笑,但可以想象如果不接受技能培训会有怎样的不利。很多关于行为问题治疗方面的问题,要看一个孤独症人的整体背景,提供给他学习技能和避免行为问题发生的环境。当家长试图教孩子时,有多少有失败感?看来大部分都有过。在教育学中有专门的学科针对不同的人群采取不同的方法,它们和ABA并无联系,但原则都是一样的,就是通过“塑造”和“强化”实现期望的行为。


所以我们要对孤独症人进行环境的调整,进行技能培训。下面介绍一些技能的步骤顺序(参见研讨会资料集,第33页——编者):


首先分析一些技能的步骤顺序:我们有这样的分析表,例如刷牙(参见研讨会资料第33页——编者)。


在了解了需要教授的技能后,我们自己先看一下需要先教什么。例如,我在教学生时可能要求他们学会把车钥匙放在一个他们不会放的地方。实际上我们的很多事情都是有步骤链的,如果有遗漏可能就会有麻烦。所以当教孩子自理技能时,有几步最好自己先亲自做一下,记录下来每一步是什么。要知道每一步都是下一步的前提,所练习的步骤链相互影响。如;第一步是拿起牙膏,就要想到第二步是拧开牙膏盖,第三步拿起牙刷,每次只做一个步骤。对于孤独症孩子不能指望说一个“刷牙”,他就可以全部做完。再看洗头的例子,首先考虑训练的地点是在家还是在机构中?(第33页幻灯片)这里的任务分析还不是很充分,实际把头冲湿就包括很多步骤,湿到什么程度?在此列出的步骤也包括很多小的技能,如果不教给他们小的技能,还是不够的。要教会一个人掌握技能要很长时间,但这些技能是必须的,如果需要帮助,可以求助专业人士,通过他们塑造改变孤独症人的行为。综上所述,我所讲的源于一个思考点:未来生活需要那些技能?


下面展示一下一个在社区中生活的35岁孤独症人的问题行为报告(参见研讨会资料集第25页“功能行为测试”——个案表举例。——编者)。从报告中我们可以看到:

·当他有攻击行为时,不只威胁到距离他较近的地方。所以当他有攻击行为时,家人会对他加以限制或抑制。

·在家庭公寓(group home)中他的状况没什么改善,而且那里的员工也经常在换。在美国如果实行强制缚绑一个人,就说明已经没其它的办法控制他了,但如果试图缚绑一个人,也会出现事故。

·经过分析研究发现他痛恨被缚绑,重要的是他没有语言表达能力。用缚绑处理的结果是,一旦家庭公寓中的成员哪怕是想拥抱他或保护他时,他也打这个人。

·问题是他不喜欢被缚绑为什么还会导致被缚绑呢?我的同事做过缚绑强化因素试验,发现有些人就是喜欢被缚绑。记得朱莉做过有关研究,通过观察孩子完成任务的好、坏得出缚绑造成的结果。她的做法是:如果表现好被缚绑,结果发现有的孩子那么下次会表现得更好。所以对于某些孤独症人来说“被缚绑”就是强化因素,甚至在松绑后他还会采取措施使你抱他或缚绑他。重要的是要清楚地知道“缚绑”对哪些孩子是强化物,避免形成强化因素。


这是一张对各方面进行评估的表(幻灯片)。35岁的乔他不喜欢被缚绑,每个纵列代表一天,比如星期一到星期五,每天会有各种各样的行为表现。一旦有这个行为表现,每两次间隔时间记录下来,10:30有,接下来半个小时也有,那再往下的半个小时则要把他缚绑起来。当中有一段时间少了,频率低了。从表中可以发现有时是连续的,连续几次则会有一个更暴力的行为出现,有时他会控制自己,但他为什么不从中接受教训呢。


与孤独症人打交道要特别观察他的行为表现可以给你带来什么样的信息。对人进行缚绑有时非常危险。在表中前后都没有这样的行为,但有一次突然出现。比如用一个软垫子放在地上,这是保护措施,以防磕头,但他会用脚去踢周围的人。在座的是否有这样的经历:缚绑一个体态较大的人,是需要很大力气的,特别是如果这个人没有语言表达能力,你会觉得象是在打仗。他对刺激因素不是很在意(比如缚绑)。所以在这个例子中两次连续这种举动才被缚绑,有攻击性行为也会被缚绑,有时有此行为也会把垫子拿来缚绑,尽管攻击性行为还没有。抚摸他的后背,如果安静得躺30秒就告诉他可以起来了,减轻缚绑。通过这种方法让他理解可以怎样通过合适的行为避免被缚绑。此表展示的一些人让他到社区比较危险,在机构中控制比较有利。


(最后)由于不良行为被缚绑,通过持续训练,进攻性行为没了,现在他在社区已找到一份工作,而且是三个人一起住。对于这样一个人,一年州政府花25万美元,进行一对一地监督;矫正之后,州政府每年给8万美元。


这个例子是个很好的分析过程,分析需要哪些技能,以避免在未来环境中有哪些不必要的因素影响到孩子发展。通过分析,制定出合适的方案。最后,他会从最初有不良行为→导致被缚绑→从而强化不良行为→接受训练得到改善。这是一个过程,这并不是倡导大家用缚绑, 但若一个人到了必须缚绑时也要用。但要有人权委员会的通过,形式是社会可以接纳的。还可以让旁边的人去看你的治疗是否符合伦理界限。


1.在有些环境下,有些方法比较有效,比如“隔离”(TIME OUT),但有些情境下不能使用。你认为合乎情理的方式别人不一定这样认为。