编者按：在我国，孤独症存在着认知度和社会接纳度“双低”的问题，孤独症家庭肩负着沉重的经济和精神负担，汇聚社会各方之爱，宣传倡导关爱孤独症群体及其家庭、传递正能量和科学理念、创建融合的社会环境迫在眉睫。为此，中国狮子联会北京管理委员会主办，中国精神残疾人及亲友协会（中国精协）、康纳洲孤独症家庭支援中心、白求恩基金会、人民卫生出版社健康传播中心、元典美术馆、北京天美晟文化艺术传播有限公司共同发起了 “画说孤独症”公益活动，号召社会大众以亲和力的画作展示对孤独症群体的见解，扩大公众对孤独症群体的认知，让大众感受孤独症群体独特的生命力和感染力。这一活动主要是面向社会大众征集对孤独症理解的画作，参与者根据对《孤独症科普手册》手册中某一段文字的理解，用漫画形式画出自己对孤独症的理解，并配以形象文字说明。活动计划于2016年3月出版《画说孤独症》图书并在元典美术馆进行画作展示。2016年4月2日将联动全国狮子会会员，举办世界孤独症日大型社会倡导活动。因此，中国精协和康纳洲孤独症家庭支援中心将分三次发布《孤独症儿童康复科普知识手册》，此次发布的是第二部分─家长必读，敬请关注！

第二部分 家长必读

1.家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向？

综合国内外专家对家长的建议，总结了七个重要的早期征兆，它们分别是：

（1）孩子到了六个月大的时候：没有灿烂的笑容或者是高兴的表情；

（2）到了九个月大的时候：没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情；

（3）到了十二个月大的时候：对于别人叫自己的名字缺乏反应；

（4）到了十二个月大的时候：没有婴儿语；

（5）到了十二个月大的时候：没有和周围人姿势上的互动，比如：指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手；

（6）到了十六个月大的时候：没有语言；

（7）到了二十四个月大的时候：没有有意义的两字短语（模仿别人或者是重复别人说话的不算）；

作为家长，需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症，如果孩子符合了这些早期征兆的话，我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估，然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意，不是说有这个征兆，孩子就是孤独症了，这只是一个参考。

2.什么地方可以诊断孤独症？

一般来说，各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。

公认的权威诊断机构包括：北京大学第六医院、中山大学第三医院等。

3.目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效？

根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告，目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的，包括：前因包（Antecedent Package）、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练 (Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历 (Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)。简单地说，这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。

一些国内家长比较熟知的方法，包括图片交流方法（简称PECs）、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光（简称DIR）和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面，所以，我们建议家长在选择方法的时候，要分清主次。

4.为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估？

因为每一个孤独症儿童的情况不同，进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估（简称PEP-3，国内应用的版本简称CPEP）、基本语言和学习技能评估（简称ABLLS-R）、语言行为评估课程（简称VB-MAPP）。这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写，然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后，得出一个相对客观的评估结果。

5.家长怎样和孤独症儿童沟通？

家长是孩子重要的沟通对象，也是孩子通向社会的重要介质，不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情，从而导致一些不恰当行为的发生。家长一方面要学会与孩子沟通，另一方面要教孩子学会沟通，如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法就能够有效减少这类行为的发生。具体策略有：（1）学会观察孩子的行为，了解其需求和功能；（2）了解孩子最感兴趣的事物，并正确运用；（3）学习行为干预策略，不强迫孩子沟通；（4）学习某些专业的沟通技能，如：图片交流系统（Pictures exchange communication system, 简称PECs）就是一个非常好的沟通工具。

6.家长如何帮助孤独症儿童处理问题行为？

孤独症儿童由于沟通能力的缺乏，会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。作为家长，首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对，以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要，就是在问题行为一开始的时候就要进行干预，不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。

7.带孤独症儿童参加聚会家长应注意什么？

（1）提前告诉朋友们你的孩子会有哪些表现，而这些表现又代表了什么。比如：你的孩子对于陌生人跟他打招呼会捂住耳朵，避开视线，这是他的自我保护和不愿意与人沟通的表达方式，如果对方继续再和孩子打招呼，那么就有可能引发问题行为。你可以告诉你的朋友，跟你的孩子点个头是可以被接受的问好方式，这样就能够避免聚会时的尴尬了。

（2）要让朋友知道你的孩子不是捣蛋鬼，只不过他的行为需要慢慢规范，而身为家长的你已经在开始逐步干预了。

（3）有些孩子喜欢在别人的家里到处溜达，家长要提前问清楚哪些房间是不许进入的，或者直接拜托朋友把不可以被进入的房间锁好。

（4）如果你的孩子对有些食物过敏，你可以提前告诉对方，或者主动要求带食物与大家分享。

8.孤独症儿童将来能自食其力吗？

如果坚持科学干预和持续支持，相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力，能在支持环境下就业，实现自食其力。对于其能力得到很好开发和训练的孩子，在某些方面还能取得很大成就，实现更大的人生价值。

9.孤独症儿童可以正常上学吗？

孤独症儿童具有法律保护的就学权利。由于客观存在的社会交流和沟通障碍，孤独症儿童需要科学的康复训练，需要融合环境的支持，康复训练效果越好，接受教育的障碍就越小。

10.孩子患有孤独症，家长应该怎样生活？

（1）千万不要把自己和孩子封闭起来，要让更多的人去知道和了解孤独症。把孩子和自己关在家里，不和外界沟通，很多时候是因为我们觉得尴尬，不知道怎么去面对孩子的突发情况，或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情，挺起胸膛，带着家人和孩子走入社会。

（2）不要太过在意身边人的眼神或者是想法，我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑，不敢去面对，那么就要想想是什么原因导致的。是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧，还是自己的心态问题？如果是前者，那么我们就想办法去改变这些行为，教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者，我们要赶紧端正自己的心态，作为父母我们首先要接受自己孩子的不同，才会带动你身边的人逐步接受。

（3）学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点不容易做到，但是为了你的家庭，为了孩子，为了你们都能够过正常的生活，作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径，要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候，一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。

（4）保持自己的心境开朗，懂得幽默，并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度劳累，情绪上是不是快要透支，适当地给自己一些喘息的机会，只有当家长的心态和身体情况良好的时候，才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。

注：中国残联康复部组织专家编写了此《孤独症儿童康复科普知识手册》)，主编为胡向阳，副主编为温洪、许晓鸣、冯力，贾美香、赵悌尊、张苗苗、郭德华、李丹、韩纪斌、秦小明、陈森斌编辑